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Rob Burrow fait l’histoire de CBeebies Bedtime Story en lisant un livre avec un ordinateur contrôlé par les yeux


Rob Burrow a marqué l’histoire de CBeebies Bedtime Story en étant la première personne à lire un livre à l’aide d’un ordinateur contrôlé par les yeux.

L’ancien joueur de Leeds Rhinos, 40 ans, qui a reçu un diagnostic de maladie du motoneurone en 2019, a filmé un épisode spécial de la série de la BBC pour marquer la Journée internationale des personnes handicapées.

Le père de trois enfants a choisi Tilda Tries Again de Tom Percival pour lire dans son émission spéciale télévisée, diffusée à 18h50 le 3 décembre.

L’ordinateur révolutionnaire de Rob a été capable de recréer la voix de la star du rugby, lui permettant de lire l’histoire avec son accent du Yorkshire.

Rob Burrow, 40 ans, est apparu dans l’histoire de CBeebies Bedtime en utilisant une technologie contrôlée par les yeux

Le héros du rugby dit qu’il adorait lire avec sa famille avant de perdre la capacité de parler et même d’avoir sa femme Lindsey et deux de leurs enfants Maya, sept ans, et Jackson, trois ans, l’accompagnent au studio CBeebies.

Aidant leur père à filmer, Maya et Jackson ont regardé depuis la galerie de télévision et ont crié « action » alors que les caméras commençaient à tourner.

L’histoire que Rob a choisie est celle d’une jeune fille qui découvre que son monde est devenu « à l’envers » et que des choses qui étaient autrefois faciles deviennent soudainement un défi incroyable.

L’histoire explore comment Tilda peut découvrir une nouvelle façon d’aborder ses problèmes et de trouver sa confiance en soi.

Rob a déclaré: «J’adorais lire à mes propres enfants dans le cadre de leur routine du coucher. J’étais tellement excitée et honorée d’avoir l’opportunité de lire une histoire de CBeebies au coucher.

Le père de trois enfants a lu Tilda Tries Again de Tom Percival pour son prochain épisode

Le père de trois enfants a lu Tilda Tries Again de Tom Percival pour son prochain épisode

Rob photographié avec sa femme Lindsey et leurs enfants Macy, 10 ans, Maya, sept ans et Jackson, trois ans

Rob photographié avec sa femme Lindsey et leurs enfants Macy, 10 ans, Maya, sept ans et Jackson, trois ans

QU’EST-CE QUE LA MALADIE DU NEURONE MOTEUR ?

La maladie du motoneurone est une maladie rare qui affecte principalement les personnes dans la soixantaine et la soixantaine, mais elle peut affecter les adultes de tous âges.

Elle est causée par un problème avec les cellules du cerveau et des nerfs appelés motoneurones. Ces cellules cessent progressivement de fonctionner avec le temps. On ne sait pas pourquoi cela se produit.

Avoir un parent proche atteint d’une maladie du motoneurone ou d’une affection connexe appelée démence frontotemporale peut parfois signifier que vous êtes plus susceptible de l’attraper. Mais cela ne fonctionne pas dans les familles dans la plupart des cas.

Les premiers symptômes peuvent inclure une faiblesse de la cheville ou de la jambe, comme avoir du mal à monter les escaliers; troubles de l’élocution, difficulté à avaler, prise faible et perte de poids progressive.

Si vous avez ces symptômes, vous devriez consulter un médecin généraliste. Ils examineront d’autres conditions possibles et peuvent vous référer à un spécialiste appelé neurologue si nécessaire.

Si un parent proche souffre d’une maladie du motoneurone ou d’une démence frontotemporale et que vous craignez d’en être à risque, il peut vous orienter vers un conseiller en génétique pour parler de votre risque et des tests que vous pouvez subir.

Source : NHS Royaume-Uni

«La lecture et l’alphabétisation sont si importantes. Peu importe votre handicap, la lecture est accessible à tous. N’importe qui peut aimer lire et développer un amour des livres et des histoires pour s’endormir, tout comme moi et ma famille.

Avant son diagnostic déchirant, Rob a passé toute sa carrière sportive à Leeds et a fait 492 apparitions. Il a également remporté 15 sélections pour l’Angleterre et cinq pour la Grande-Bretagne.

Plus tôt cette année, Rob a filmé un documentaire de la BBC2 sur sa maladie dégénérative – la comparant à être un «prisonnier dans son propre corps».

Parlant de sa femme, Rob a déclaré qu’il était difficile de voir Lindsey assumer autant de responsabilités depuis son diagnostic.

Il a déclaré: «J’étais un père tellement impliqué. Vous détestez voir votre femme avec le fardeau de le faire seule.

« Je pense que j’aurais craqué si c’était moi, mais Lindsey a cette patience inébranlable avec tout le monde. »

Pendant ce temps, la mère et l’épouse dévouées ne se sont jamais plaintes de la situation, disant: « C’est comme s’il n’y avait pas assez d’heures dans la journée parfois, mais tout va bien. »

Dans un moment particulièrement émouvant, Lindsey a expliqué comment son mari l’avait précédemment encouragée à retrouver l’amour après son départ, mais elle a admis qu’elle ne pensait pas que cela arriverait.

Elle a dit: ‘Il n’y a jamais eu personne d’autre pour moi, pour être honnête.

« Juste parce que Rob était Rob et qu’il me traitait comme une princesse et qu’il n’y avait jamais personne d’autre que j’allais épouser et donc je pense que probablement pour moi depuis le début … c’est un cliché n’est-ce pas, le coup de foudre, mais c’est vrai. Personne ne pourra jamais prendre la place de Rob.

Écrivant pour The Mail le dimanche de l’année dernière, la légende du rubis a décrit à quel point il était déchirant de ne plus pouvoir physiquement parler à ses enfants.

Il a écrit: « Je ne jouerai jamais dans un ballon avec Jackson ». Je ne peux même pas tendre la main et le toucher, encore moins sauter de mon perchoir, le jeter par-dessus mon épaule et foncer tête baissée dans le jardin. Et je ne peux même pas gazouiller, encore moins lui dire que je l’aime.

Rob Burrow a joué pour Leeds pendant 16 ans au total. Photographié sur le terrain avant son diagnostic

Rob Burrow a joué pour Leeds pendant 16 ans au total. Photographié sur le terrain avant son diagnostic

« J’essaie de vivre le plus possible dans le présent. Savourez chaque instant. Mais je ne peux m’empêcher de regarder en arrière. Parfois, je m’imagine tel que j’étais, ce gamin rapide avec le mauvais écart et le pas de côté.

« J’ai du mal à comprendre que mon corps ait jamais été capable de faire ces choses. Le même corps qui peine à se lever du canapé, à se nourrir ou à envoyer un SMS.

Au cours de ses 16 années de carrière, Rob a remporté la Challenge Cup en 2014 et 2015, ainsi que trois World Club Challenges et trois League Leaders Shields.


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