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Actualité santé

Personnes isolées COVID. Le long COVID aggrave les choses


21 décembre 2022 – Il y a un an en décembre, la spécialiste de la cartographie Whitney Tyshynski, 35 ans, s’entraînait 5 jours par semaine avec un entraîneur personnel près de chez elle en Alberta, au Canada, faisant des courses de 5 km, soulevant des poids lourds et se sentant bien. Puis, en janvier, elle a contracté le COVID-19. Les symptômes n’ont jamais disparu.

De nos jours, Tyshynski a besoin d’une marchette pour récupérer son courrier, un trajet d’un demi-pâté de maisons qu’elle ne peut pas faire sans craindre de s’évanouir. Parce qu’elle a des vertiges quand elle conduit, elle va rarement n’importe où dans sa voiture. Faire une promenade avec un chien signifie s’asseoir dans une voiture et observer l’ami et les chiens dans un champ ouvert. Et depuis qu’elle s’est évanouie chez Costco pendant l’été, elle a peur de faire ses courses toute seule.

Parce qu’elle vit seule et que ses parents les plus proches sont à une heure et demie de là, Tyshynski dépend d’amis. Mais elle hésite à s’appuyer sur eux parce qu’ils ont déjà du mal à comprendre à quel point ses symptômes persistants peuvent être débilitants.

« J’ai eu des gens à peu près insinuer que je suis paresseux, » dit-elle.

Il ne fait aucun doute que COVID-19 a coupé les gens les uns des autres. Mais pour ceux comme Tyshynski qui ont un long COVID, cette déconnexion n’a jamais pris fin. Ce n’est pas seulement que les symptômes, y compris la fatigue extrême et le brouillard cérébral, rendent difficile la socialisation ; c’est que les personnes qui ont eu le COVID-19 et qui se sont rétablies sont souvent sceptiques quant à la réalité de la maladie.

Au pire, comme l’a découvert Tyshynski, les gens ne le prennent pas au sérieux et accusent ceux qui en sont atteints d’exagérer leurs problèmes de santé. De cette façon, le long COVID peut être aussi isolant que la maladie d’origine.

« L’isolement dans un long COVID se présente sous diverses formes et ce n’est pas principalement cet isolement physique », explique Yochai Re’em, MD, un psychiatre en pratique privée à New York qui a connu un long COVID et blogs sur la condition de La psychologie aujourd’hui. « Un type d’isolement différent mais tout aussi difficile est l’isolement émotionnel, où vous avez besoin de plus de soutien émotionnel, d’une connexion avec d’autres personnes qui peuvent apprécier ce que vous vivez sans vous imposer leurs propres besoins et désirs – et cela peut être difficile trouver. »

C’est difficile à trouver en partie à cause de ce que Re’em considère comme une croyance collective selon laquelle toute personne qui se sent mal devrait pouvoir s’améliorer en faisant de l’exercice, en faisant des recherches ou en consultant un médecin.

« La société pense que vous devez prendre des mesures et c’est généralement une action physique », dit-il. « Et cette attitude est extrêmement problématique dans cette maladie en raison du malaise post-effort que les gens ressentent : lorsque les gens font de l’exercice, leurs symptômes s’aggravent. Et donc l’action que les gens entreprennent ne peut pas être l’action traditionnelle que nous avons l’habitude d’entreprendre dans notre société.

Les patients atteints de COVID depuis longtemps voient souvent leurs sentiments invalidés non seulement par leurs amis, leurs proches et leur famille élargie, mais par les prestataires de soins de santé. Cela peut accroître le sentiment d’isolement, en particulier pour les personnes qui vivent seules, déclare Jordan Anderson, DO, neuropsychiatre et professeur adjoint de psychiatrie dans le Ecole de Médecine à l’Université de la santé et des sciences de l’Oregon à Portland.

Les premiers patients qu’Anderson a vus dans le cadre de Le programme long COVID de l’OHSU a contracté le virus en février 2020. Parce que le programme aborde à la fois les composantes de santé physique et mentale de la maladie, Anderson a vu beaucoup de gens dont défis émotionnels sont similaires à ces visages de Tyshynski.

« Je pense qu’il y a un manque de compréhension qui fait que les gens ne le prennent pas nécessairement au sérieux », dit-il. «De plus, les symptômes du long COVID augmentent et diminuent. Ils ne sont pas statiques. Ainsi, les gens peuvent se sentir plutôt bien un jour et se sentir mal le lendemain. Il y a une certaine prévisibilité, mais ce n’est pas absolument prévisible. Cela peut être difficile à comprendre pour les gens. »

Anderson et Re’em soulignent tous deux que les patients atteints de COVID depuis longtemps doivent donner la priorité à leur propre énergie, indépendamment de ce que leur disent ceux qui ne comprennent pas la maladie. Anderson propose de parler aux conjoints de ses patients pour les éduquer sur les réalités de la maladie car, dit-il, «toute forme de manque de sensibilisation ou de compréhension chez un membre de la famille ou un soutien proche pourrait potentiellement isoler la personne aux prises avec un long COVID.

Selon Re’em, selon l’ouverture d’esprit et la motivation d’un ami ou d’un parent, il pourrait développer plus d’empathie avec le temps et l’éducation. Mais pour d’autres, faire face à une maladie chronique déroutante et inconnue peut être accablant et provoquer de l’anxiété.

« Le désespoir est trop lourd pour eux, alors à la place, ils disent des choses comme » il suffit de le traverser « ou » il suffit de faire X, Y et Z « parce que psychologiquement, c’est trop pour eux d’assumer ce fardeau », il dit.

La bonne nouvelle est qu’il existe de nombreux groupes de soutien sur le Web pour les personnes atteintes de longue durée de COVID, y compris Corps politique (auquel Re’em est affilié), Corps des survivants, et sur Facebook. « La communauté des patients atteints de cette maladie est formidable, absolument formidable », dit Re’em. « Ces personnes peuvent être trouvées et elles peuvent se soutenir les unes les autres. »

Certaines cliniques COVID de longue durée gèrent des groupes, tout comme les praticiens individuels tels que Re’em, bien que ceux-ci puissent être difficiles à rejoindre. Par exemple, les Re’em’s sont réservés aux résidents de l’État de New York.

La clé pour trouver un groupe est d’être patient, car trouver le bon prend du temps et de l’énergie.

« Il existe des groupes de soutien, mais ils ne sont pas aussi répandus que je le souhaiterais », déclare Anderson.

L’OHSU avait un groupe de soutien éducatif dirigé par un travailleur social affilié au long hub COVID, mais lorsque le travailleur social a quitté le programme, le programme a été suspendu.

Il y a un groupe de psychothérapie opérant à partir du département de psychiatrie, mais les patients sont recrutés exclusivement à la clinique d’Anderson et l’accès est limité.

« Les services existent, mais je pense qu’en général, ils sont rares et assez dépendants géographiquement », dit Anderson. « Je pense que vous seriez probablement plus susceptible de trouver quelque chose comme ça dans une ville ou une région qui a une institution universitaire ou un endroit avec beaucoup de ressources plutôt que dans une communauté rurale. »

Tyshynski a choisi de ne pas rejoindre un groupe de peur que cela n’augmente la dépression et l’anxiété qu’elle avait avant même de développer un long COVID. Lorsqu’elle et sa famille ont rejoint un groupe de soutien contre le cancer lorsque son père était malade, elle a trouvé cela plus déprimant qu’utile. Là où elle a trouvé du soutien, c’est auprès de la co-fondatrice de la société de sauvetage des animaux où elle est bénévole, une femme qui a longtemps eu le COVID pendant plus de 2 ans et qui a été une source de réconfort et de conseils.

C’est l’un des rares rappels que Tyshysnki a que même si elle vit seule, elle n’est pas complètement seule. « D’autres personnes vivent cela aussi », dit-elle. « Cela aide à s’en souvenir. »

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