Mon fils est l’inspiration de Castor dans « Firebuds » de Disney Junior

Il y a onze ans, ma femme se trouvait dans un parking avec notre nouveau-né, emballant ses affaires dans le coffre de notre voiture, lorsqu’un homme âgé s’est approché. Il a pointé un doigt vers notre bébé, qui est né avec une fente labiale unilatérale et une fente palatine bilatérale (que notre médecin décrirait comme « extrêmement large » sur un formulaire médical), et a lancé un regard noir à ma femme. Il l’a grondé. Bien qu’il n’ait pas utilisé ces mots exactement, sa signification était claire : Quelles erreurs ma femme avait-elle commises pour faire cela à son bébé ?

Ce que cet homme ne savait pas ― et ce que beaucoup ne savent peut-être pas ― c’est que ma femme n’a rien fait de mal pour causer la maladie de notre fils. Nous ne savons pas pourquoi certains enfants naissent avec des fentes labiales et palatines, mais nous savons qu’environ 1 bébé sur 700 est affecté dans le monde. La stigmatisation persiste cependant, bien qu’il s’agisse de l’une des malformations congénitales les plus courantes aux États-Unis.

Notre fils a subi plusieurs interventions chirurgicales pour traiter son palais et sa fente, et il y en a d’autres à venir. Ces procédures lui ont laissé une petite cicatrice au-dessus de sa lèvre. Mais ce que je veux souligner ici, c’est ce que j’insiste sur lui : il n’y a rien de mal avec lui. Il a une condition qui nécessite une intervention chirurgicale, mais c’est un garçon en parfaite santé. Il n’est pas seul. C’est ce qui me pousse à écrire cet article – pour aider à élargir notre vision de la représentation authentique pour inclure ceux qui ont une différence faciale.

Un changement radical est en train de se produire et Hollywood a été dynamisé pour se concentrer sur la D&I – diversité et inclusion – afin de représenter avec authenticité le prisme des cultures, des ethnies, des genres, des préférences et des capacités. J’aimerais voir la différence faciale se refléter là aussi. Souvent, les différences faciales sont un trope de conception ― un signe de méchanceté. Si vous voyez quelqu’un à l’écran avec une cicatrice sur le visage, c’est une mauvaise nouvelle.

Je suis écrivain et j’ai eu la chance d’écrire sur les « Firebuds » de Disney Junior, sur les premiers intervenants pour enfants et leurs véhicules de premiers secours. Depuis la naissance de mon fils, son état, son attitude positive et ses expériences m’ont montré la valeur de raconter des histoires avec des gens et des personnages comme lui. Donc, il n’a pas fallu longtemps avant que je lance une histoire mettant en scène une voiture pour enfant avec un « capot fendu ».

Quand est venu le moment de lancer Castor, la voiture avec la fente, j’ai senti qu’il était important pour lui d’être exprimé par un enfant qui avait en fait une fente. Naturellement, j’ai pensé à mon fils. C’est un jeune acteur formidable, je pense, mais il sonne aussi bien pour le rôle. Les enfants avec une fente ont souvent des difficultés à prononcer certains sons, et beaucoup d’entre eux ont des années d’orthophonie.

Je ne pourrais pas être plus fier de lui et de la façon dont l’épisode est sorti. Travailler avec mon fils pour aider à raconter son histoire a été un moment fort de ma carrière. De ma vie. « Cleft Hood » ne concerne pas les fentes en soi. Il s’agit plutôt d’une histoire sur la prise en compte des sentiments et des expériences des autres. L’utilisation de l’empathie est essentielle, non seulement dans la façon dont nous nous comportons en tant qu’humains, mais dans la façon dont nous représentons les gens au cinéma et à la télévision. Mon espoir était de représenter quelqu’un avec une différence faciale qui était adorable, amusant, bien aimé et vivant une vie bien remplie. Castor a un défi supplémentaire, mais il est comme les autres enfants.

Bien sûr, n’importe quel personnage peut avoir une différence faciale. Mais cela ne doit pas connoter la méchanceté. De telles qualités pourraient tout aussi bien suggérer que quelqu’un est fort, courageux, déterminé, chéri et empathique. Comme dans le monde réel, une cicatrice peut signifier que quelqu’un peut parler ou respirer plus facilement, ou a subi une intervention vitale. Peut-être que la condition a donné à ce personnage une vision plus brillante de la vie. Peut-être qu’ils sont résilients et aimants non pas malgré leurs différences, ou même pas nécessairement à cause d’elles, mais parce que ces qualités sont à la portée de tout être humain.

Bien que la lèvre de mon fils ait été techniquement « réparée », il n’avait pas besoin de « réparation ». J’aimerais pouvoir dire à cet homme dans le parking que mon fils (et sa mère) ont besoin d’amour, pas de condamnation. En tant qu’écrivains et créateurs, et en tant que personnes participant à la société, nous pouvons faire place à la représentation de la différence faciale. Nous pouvons laisser 1 enfant sur 700 se sentir vu, et nous pouvons aider les 699 autres à voir que leur ami ― celui qui a une petite cicatrice sur la lèvre ― a tout autant à offrir à ce monde qu’eux.

Jeremy Shipp est un écrivain sur « Firebuds ». Auparavant, Shipp faisait partie de l’équipe de rédaction primée aux Emmy Awards sur « Rapunzel’s Tangled Adventure » de Disney Channel. Avec plus d’une décennie d’expérience en tant qu’écrivain pour l’animation, ses crédits supplémentaires incluent « Teenage Mutant Ninja Turtles », « Family Tools » et « Dinotrux ».