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Les familles réclament un remède contre un cancer infantile rare


Une pétition en ligne qui veut marquer le 17 mai comme Journée nationale de sensibilisation au cancer DIPGa été lancée au Parlement.

Le choix de ce mois-ci est un symbole fort pour Anna et Marlon Rey, qui ont perdu leur fils Gabriel Rey en mai 2022, moins d’un an après son diagnostic.

Le couple de Calgary avait remarqué que les yeux de leur garçon de 12 ans étaient tombants, il avait commencé à bégayer et à perdre l’équilibre, et rentrait parfois de l’école avec les genoux écorchés. Anna et Marlon Rey ont alors précipité leur fils aux urgences, d’où ils ont été immédiatement dirigés vers l’hôpital pour enfants de l’Alberta.

Ils réalisent la gravité de l’état de leur enfant lorsque l’oncologue leur dit : C’est confirmé, votre fils a une tumeur au cerveau appelée DIPGexplique la maman, Anna Rey.

Sans espoir

La nouvelle est d’autant plus grave qu’on a dit au couple qu’il n’y avait aucun espoir de guérison et qu’il valait mieux se concentrer sur la création et la capture de souvenirs pendant que Gabriel est toujours en vie. Une exhortation qu’Anna Rey n’a pas voulu entendre, car en tant que maman, vous espérez quelque chose. Vous vous accrochez à quelque choseelle dit.

Face à cette maladie en évolution rapide, les parents ont commencé à chercher sans relâche des options qui pourraient donner une chance de survie à leur fils. Ils se sont rendus à Rochester, New York, pour des essais cliniques, mais l’enfant a quand même perdu la bataille contre la maladie.

 » La voix, les cris, les sorties, les appels pour faire ses devoirs avant de jouer avec les gadgets… Ce sont des choses qui te manquent, surtout les câlins et les bisous. »

Une citation de Anna Rey, mère du petit Gabriel décédé

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Gabriel Rey, 12 ans, est décédé quelques mois après avoir reçu un diagnostic de gliome pontique intrinsèque diffus (DIPG).

Photo : fournie par Anna Rey

Des familles unies par le chagrin et l’espoir

Parce qu’elle prend naissance dans une partie du tronc cérébral, la tumeur de Gabriel Rey serait très difficile à extraire. Une opération est même impossible dans la plupart des cas. Mais les familles des enfants qui ont succombé à la maladie ou ceux qui en souffrent veulent continuer à se battre.

Avant les Reys, Tanya Palmowski d’Edmonton a vécu la même tragédie en 2020 lorsqu’elle a perdu son fils Tyler, décédé des DIPG :L’hôpital nous a dit qu’il n’y avait pas de remède, nous devions rentrer chez nous et créer des souvenirs.

Tanya Palmowski et son compagnon Luke avaient également remué ciel et terre pour la guérison de leur enfant, qu’ils ont même accompagné en Allemagne pour obtenir un approvisionnement de trois mois d’un médicament expérimental, qui leur avait coûté environ 20 000 dollars.

Les familles Palmowski et Rey ont alors trouvé un combat commun : lutter contre le manque d’options de traitement disponibles pour les enfants atteints de DIPG. À cette fin, ils demandent au gouvernement fédéral de déclarer le 17 mai Journée nationale de sensibilisation au cancer, espérant qu’attirer l’attention sur la maladie entraînerait une mobilisation pour trouver un remède.

A ce jour, les progrès rapides de DIPG est traité par radiothérapie, qui améliore simplement l’état du patient à court terme.

Les familles réclament un remède contre un cancer infantile rare

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Le couple Luke et Tanya Palmowski a également perdu un enfant, Tyler Palmowski, décédé en 2020 des suites d’un DIPG.

Photo : fournie par Tanya Palmowski

Une synergie encourageante

Le D Lucie Lafay-Cousin de l’Alberta Children’s Hospital dirige une étude pancanadienne sur DIPG. Son objectif est de trouver une approche unifiée qui puisse prolonger l’espérance de vie du patient sans trop sacrifier sa qualité de vie.

Ce qui a déclenché notre étude, c’est que chacun faisait des choses légèrement différentes, prescrivant différentes doses de rayonnement à différents moments.elle explique.

Selon Lafay-Cousin, le réseau collaboratif de chercheurs travaillant en oncologie pédiatrique à l’échelle nationale et mondiale est encourageant pour le progrès.

 » J’espère que dans les cinq ou dix prochaines années, nous serons probablement dans une position différente en ce qui concerne le contrôle et la guérison de cette maladie. »

Une citation de Lucie Lafay-Cousin, Hôpital pour enfants de l’Alberta

Pendant ce temps, selon les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), qui distribuent des fonds pour les demandes de recherche approuvées, plus d’un milliard de dollars ont été investis dans l’ensemble de la recherche sur le cancer au pays entre 2016 et 2021.

La IRSC souligner que seulement 1,5 million de dollars ont été dépensés pour des projets de recherche DIPG au cours des 10 dernières années.

Avec une espérance de vie d’un ou deux ans pour la majorité des enfants touchés par la maladie, Anna Rey souhaite un changement rapide pour trouver un remède.

Avec des informations de Jo Horwood

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