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Actualité santé

L’attente anxieuse d’une mère concernant la décision de financement des médicaments contre la FK de sa fille


  • Par Richard Price
  • BBC News, Midlands de l’Ouest

Source des images, Géorgie Burchell

Légende,

Georgia Burchell veut que NICE recommande que le NHS finance le traitement

La mère d’un bébé atteint de mucoviscidose attend avec impatience de voir si le NHS financera des médicaments qui pourraient aider à traiter la maladie.

Georgia, de Nuneaton, a déclaré que le traitement pourrait doubler l’espérance de vie de Gia, 15 mois.

L’organisation d’évaluation des médicaments NICE, qui conseille le NHS, a déclaré qu’elle envisageait de recommander ou non le financement de trois médicaments contre la fibrose kystique.

Une décision finale devrait être annoncée l’année prochaine.

Georgia a décrit les médicaments Orkambi, Symkevi et Kaftrio comme « salvateurs » et pense qu’ils pourraient donner à sa fille la possibilité de mener une vie normale.

Le traitement coûterait plus de 100 000 £ par patient et par an, ce qui pourrait toutefois signifier qu’il est inabordable pour le NHS.

La fille de Georgia doit bientôt commencer un traitement par Orkambi, mais ne peut pas commencer le traitement par Kaftrio avant l’âge de deux ans.

Rien ne garantit à ce stade que sa fille pourra passer d’une drogue à l’autre, a-t-elle déclaré.

« C’est important pour Gia et tous les autres enfants parce que c’est un médicament qui change la vie. Il va prolonger sa vie d’une quarantaine d’années et lui donner une meilleure qualité de vie », a-t-elle déclaré.

« Cela pourrait potentiellement lui donner une vie plus normale qu’elle mérite. »

Au quotidien, Georgia doit soigneusement déterminer la teneur en matières grasses de tout ce que mange Gia, car son pancréas ne fonctionne pas.

La petite suit également des routines de physiothérapie le matin et le soir, ainsi qu’un traitement antibiotique deux fois par jour pour la protéger des infections aéroportées.

« Sans tous ces médicaments et sans physiothérapie, elle serait un bébé très malade », a-t-elle déclaré.

« Je veux m’assurer qu’elle sort et qu’elle vive comme une enfant normale.

« Nous avons la chance d’être entourés d’une équipe formidable. Nous avons une infirmière, un médecin, un spécialiste, une diététicienne et un kiné. »

Kaftrio, qui peut traiter cette maladie, a été autorisé pour les adultes il y a quelques années et pour les jeunes enfants au début du mois.

Mais un comité du NICE a découvert que même s’il s’agissait de traitements cliniquement efficaces, ils étaient trop chers pour être recommandés pour une utilisation sur le NHS.

Une consultation aura lieu pour savoir si elle peut continuer à être prescrite.

Helen Knight, directrice de l’évaluation des médicaments au NICE, a déclaré que l’organisation souhaitait disposer de toutes les informations pertinentes avant de prendre une décision.

Georgia a déclaré qu’elle avait été en contact avec le Cystic Fibrosis Trust au sujet de la situation dans le cadre du processus de consultation et qu’elle demandait aux gens leurs commentaires.

Gn En health

Jeoffro René

I photograph general events and conferences and publish and report on these events at the European level.
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