Politique

«Laissé pourrir»: le sort solitaire des longs malades de Covid


Les gouvernements du monde entier se sont rapidement mobilisés pour ralentir les premières infections à Covid-19, mais les patients aux prises avec des symptômes débilitants à long terme du virus – parfois incapables de travailler ou d’effectuer des tâches quotidiennes de base – ont le sentiment que les réponses nationales et internationales ont ignoré l’un des plus importants de la pandémie effets, ont déclaré à POLITICO près d’une douzaine de militants dans 10 pays.

«Nous sommes juste laissés pourrir», a déclaré Chantal Britt, fondatrice et présidente de Long Covid Switzerland. « C’est pourquoi toutes ces organisations surgissent : il n’y a pas d’aide officielle. »

Le gouvernement suisse a refusé de commenter le dossier.

Certaines études suggèrent que le long Covid pourrait affecter jusqu’à 30% des personnes infectées – un fait qui n’est pas souvent discuté publiquement lorsque les gouvernements parlent des mesures préventives appropriées à ce stade de la pandémie. Les effets à long terme du virus pourraient désactiver suffisamment de personnes pour même avoir des répercussions économiques mondiales, inquiètent les chercheurs.

Et tandis que les États-Unis ont investi plus d’un milliard de dollars pour mieux comprendre la maladie, les patients en Amérique et au-delà – où la plupart des pays investissent moins – se sentent confus et ignorés à mesure que leur nombre augmente.

De nombreux défenseurs, qui passent leurs journées à faire pression sur les gouvernements, sont également des patients aux prises avec une gamme de symptômes, notamment une fatigue extrême, un essoufflement, une diarrhée et des palpitations cardiaques.

Certains, soit parce qu’ils ont peu accès aux soins de santé de base, soit parce qu’ils reçoivent peu de réponses de leur gouvernement ou de leurs médecins, utilisent Facebook et d’autres sites de médias sociaux pour créer des groupes de soutien, partager des idées et compatir.

« En termes de gouvernement… je ne pense même pas que cela soit même en discussion », a déclaré Wachuka Gichohi, un long défenseur de Covid au Kenya qui a lancé le Long Covid Kenya Support Group sur Facebook.

Son groupe, comme beaucoup d’autres qui se sont formés en ligne, est un lieu où les patients partagent des informations et des conseils sur la maladie, ce qui est particulièrement utile pour ceux qui n’ont pas les moyens de se payer un médecin.

Mais les groupes de soutien sur les réseaux sociaux et les initiatives de patients ne suffisent pas, disent les défenseurs. Ils veulent que les gouvernements prennent au sérieux les risques du long Covid – grâce à davantage de financement de la recherche, à des protocoles plus clairs pour traiter le syndrome, en garantissant des prestations d’invalidité aux patients qui ne peuvent pas travailler et en reconnaissant plus largement le risque public.

« De plus en plus, le gouvernement veut simplement passer à autre chose. Tout tourne autour de « Nous devons vivre avec Covid maintenant » », a déclaré Jo House, un avocat au Royaume-Uni. « Il n’y a pas le même sentiment d’urgence, ce qui, je pense, est tragique étant donné le grand nombre de personnes qui en sont atteintes. ”

Les gouvernements ont souligné les circonstances qui ont rendu l’action difficile : peu de preuves complètes sur la cause de la maladie et peu de remèdes éprouvés. Et de nombreux pays n’ont pas les ressources pour tenter de lutter contre le long Covid, tout en faisant face à de nouvelles infections et en rattrapant le temps perdu à lutter contre des maladies telles que la tuberculose, le VIH et le paludisme.

Même les pays dotés de systèmes de santé résilients sont confrontés à d’autres crises, telles que des défis économiques, des guerres régionales, une chaleur record ou des famines dévastatrices.

Mais cela ne signifie pas que la question est ignorée, a déclaré Stella Kyriakides, commissaire européenne à la santé et à la sécurité alimentaire, dans une déclaration à POLITICO.

« Des thérapies efficaces peuvent également traiter les effets négatifs sur la santé qui peuvent persister après la résolution des infections, et nous devons donner la priorité à leur développement et à leur déploiement », a-t-elle déclaré. « Nous y travaillons avec nos agences et les États membres, et nous continuerons à donner la priorité à la communication sur les avantages [of] la vaccination et le renforcement de l’immunité.

« Personne ne nous aide »

La politisation de la pandémie – pas seulement un problème aux États-Unis – a rendu plus difficile l’action, ont déclaré les défenseurs. Les suggestions selon lesquelles Covid-19 pose toujours un risque important en raison de symptômes à long terme ne sont pas populaires, en particulier pour les gouvernements qui tentent de traverser une économie mondiale défaillante ou de répondre à un électorat fatigué de plus de deux ans d’avertissements sur le virus .

« Il semble qu’il y ait un coût politique à la pandémie, un coût que la plupart des gouvernements ne sont pas disposés à supporter », a déclaré Cesar Medina, chef de l’un des longs groupes mexicains de défense de Covid, dans un message WhatsApp.

Au fur et à mesure que de plus en plus de personnes ont développé des symptômes, les organisations de défense de Long Covid ont grandi en taille et en portée, en particulier en Europe, où plusieurs organisations nationales ont créé Long Covid Europe et s’efforcent de devenir une organisation non gouvernementale approuvée par l’Organisation mondiale de la santé.

Les groupes ont déclaré que la reconnaissance, la recherche et la réadaptation étaient leurs objectifs généraux – un langage qui a été adopté dans les directives de l’OMS.

Et tandis que certains groupes comme l’OMS ont reconnu la pression pour plus de travail sur le long Covid, les patients disent que leurs gouvernements agissent comme si la menace n’était pas réelle.

« Il y a tellement de choses que nous devons apprendre, et personne ne nous aide », a déclaré Eleni Iasonidou, pédiatre qui dirige Long Covid Grèce. « Dans 10 ans, nous aurons des réponses et longtemps le Covid prendra sa place en tant que maladie. Mais en attendant, nous sommes tous là et nous devons vivre avec cela pendant ces 10 ans, et nous vivons déjà avec deux ans de symptômes. »

L’inquiétude n’est pas seulement pour les personnes qui ont longtemps Covid. Les partisans ont déclaré qu’il était irresponsable de ne pas discuter de la menace que le syndrome peu compris représente pour la population – d’autant plus que le nombre d’infections cumulatives augmente, alimentées par des variantes de plus en plus contagieuses.

«Le gouvernement doit informer ses citoyens de ce risque afin que vous puissiez faire des choix éclairés», a déclaré Emma Moderato, une longue avocate de Covid en Suède. « Nous ne sommes souvent pas considérés comme faisant partie de la pandémie. »

« Les progrès ont été minimes »

Certains gouvernements, en particulier en Europe, versent des millions dans la recherche, collectent des données, mettent en place des cliniques interdisciplinaires spécialisées et diffusent des informations sur les impacts durables de Covid-19. Plusieurs travaillent à établir des protocoles – des ministères de la santé à l’assurance invalidité, selon les annonces du gouvernement et les déclarations à POLITICO.

Un porte-parole du National Health Service au Royaume-Uni a déclaré à POLITICO qu’un nouveau plan pour les longs patients Covid serait publié dans quelques semaines. Et un porte-parole du ministère allemand de la Santé a présenté le long plan en cours du pays pour lutter contre le long Covid, qui comprend des cliniques spécialisées, des politiques d’assurance et de retraite pour les patients et des voies de financement de la recherche.

« Veiller à ce que les patients atteints de Long-COVID reçoivent des soins appropriés est une priorité politique majeure », indique le communiqué.

Mais dans une grande partie du monde, il y a peu d’aide pour les personnes souffrant de symptômes persistants, ont déclaré les défenseurs.

Dans l’un des longs groupes de défense de Covid au Mexique, Colectivo Covid Persistente México, les patients réfléchissent aux actions en justice qui pourraient forcer le changement – ​​tout en recherchant la reconnaissance, de nouvelles politiques publiques et de nouveaux protocoles de soins.

« Les progrès ont été minimes, certaines institutions ont à moitié écouté, d’autres confirment à contrecœur qu’elles vont faire tout leur possible pour aider mais d’en haut il n’y a toujours pas la moindre reconnaissance », a déclaré Medina dans un texte.

Bien qu’une sénatrice mexicaine, Ruth Alejandra López Hernández, ait envoyé une lettre demandant au ministère de la Santé de faire plus, elle représente l’exception à la réponse générale, a déclaré Medina.

Les politiciens, comme le grand public, sont las des calculs pandémiques.

« Tout le monde est tellement malade et fatigué de Covid », a déclaré Ann Li, qui dirige le long groupe belge Covid Post-COVID Gemeenschap. « Il y a tellement de travail à faire. Mais je n’ai pas le temps et je ne trouve aucun volontaire qui puisse m’aider.


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