Nouvelles

Je suis un médecin du cancer du cerveau. Je pensais avoir compris mes patients – puis j’ai eu une tumeur au cerveau.


Lorsque j’ai entendu les bruits et les soufflets de science-fiction du scanner IRM, tout ce qui m’a traversé l’esprit était la quasi-familiarité de cette expérience. En tant que neuro-oncologue, j’ai souvent écouté les expériences de mes patients dans les scanners IRM, des bruits forts à l’abîme claustrophobe, et j’ai vu leur anxiété qui a précédé les résultats.

Bien que j’aie déjà passé des IRM, cette fois-ci, je me suis senti différent, peut-être en raison de la proximité de ma propre conscience neurologique et de l’intimité d’avoir cette analyse effectuée dans l’établissement de mon propre hôpital.

Lorsque le téléphone a sonné le lendemain et que mon oto-rhino-laryngologiste a dit : « Vous avez un neurinome de l’acoustique », j’ai étonnamment poussé un soupir de soulagement. Parce que ma tante, ma grand-mère et ma grand-tante sont toutes mortes de ce qui était probablement un glioblastome, je m’attendais prudemment à la plus redoutée des tumeurs cérébrales malignes et je prévoyais qu’un jour j’entendrais ces mots fatidiques. En réalité, tout ce que je pouvais penser, c’est que tant que ce n’était pas un glioblastome, j’accepterais volontiers tout autre diagnostic.

Après le diagnostic, le tableau blanc dans mon esprit était une rafale de listes pour/contre. J’ai distillé mes expériences avec d’autres patients et j’ai finalement décidé de poursuivre la chirurgie dès le départ. En même temps, le gouffre dans mon corps médecin-patient s’est ouvert ― comment pourrais-je faire face à la chirurgie d’une tumeur au cerveau et donnerais-je le bon exemple à mes patients en maintenant la résilience tout au long du processus ?

Par une fraîche journée d’octobre, je suis entré à l’hôpital, prêt pour l’opération de 7 heures et demie, sachant que je perdrais l’ouïe du côté droit, prudent quant à la préservation de ma fonction faciale, mais surtout, désireux de faire sortir la tumeur. Quand je me suis réveillé et que j’ai découvert que ma fonction faciale avait été largement préservée, j’ai été soulagé : j’ai toujours apprécié mon sourire. J’ai entendu les acouphènes post-opératoires typiques et j’ai vomi quatre fois immédiatement après avoir reçu ma première dose de stéroïdes par voie intraveineuse. Parmi les centaines de patients pour lesquels j’ai commandé de la dexaméthasone, je n’avais jamais entendu parler de vomissements, malgré cet effet idiosyncrasique apparemment bien connu.

Malheureusement, ce ne sont pas les dernières complications postopératoires. Du liquide céphalo-rachidien salé a commencé à couler de mon nez et de ma gorge, et j’ai passé 12 jours à l’hôpital pour régler ce problème. L’un de mes assistants pendant la résidence en neurologie a souvent dit que les patients hospitalisés complexes devaient faire « tous les manèges ». On pourrait dire la même chose de moi, interprété dans le rôle du patient dans un drame hospitalier où j’étais généralement celui qui se tenait au chevet du lit. Bien que ces journées au lit n’aient pas été agréables, le voyage a réveillé mon médecin intérieur, me permettant de diagnostiquer chaque nouveau revers et de formuler un plan d’action.

Après avoir été hospitalisé pendant 12 jours et perdu 11 livres pendant cette période, j’ai réalisé à quel point on peut être faible après avoir passé si longtemps au lit – et avec tant de jours de nausées et de manque de sommeil. Des flashbacks sur les demandes de mes patients de voir le kinésithérapeute plus de deux fois par semaine m’ont encerclé. Moi aussi, j’aspirais à une meilleure position pour manger au lit. Pour la première fois de ma carrière médicale, j’ai vraiment intériorisé le fait que les patients mesurent souvent leurs soins non pas en procédures facturables et en prise de décision médicale, mais en simplicités prévisibles.

Je choisissais les repas du lendemain chaque après-midi, chronométrais les rondes matinales de mes équipes dans une fenêtre de 5 minutes et regardais l’horloge chaque soir à 23 heures juste au moment où l’infirmière me réveillait pour prendre mes signes vitaux du soir. De plus, j’ai traité mon expérience dans le contexte de mes patients, une cloche « ah ha » sonnant quotidiennement avec les vérités nouvellement reconnues qu’ils m’ont dites alors que j’étais assis en face d’eux à la clinique.

J’ai été libéré un jour de novembre aveuglément ensoleillé, dans l’espoir d’un retour à la maison sans à-coups avec ma tête enroulée de manière précaire contre le siège arrière. Après m’être installé dans ma nouvelle routine, tout ce qui me préoccupait était de retourner à mon laboratoire et à ma clinique, de sortir mon propre diagnostic des feux de la rampe et de réduire tout ce voyage au bruit de fond. Ce à quoi je ne m’attendais pas dans les jours et les semaines qui ont suivi ma chirurgie, c’est à quel point cette expérience allait éclairer ma pratique. En tant que assistant junior, je transmets régulièrement des diagnostics de tumeurs cérébrales ou je m’assieds en face de mes patients alors qu’ils me disent que tout ce qu’ils veulent faire, c’est rentrer chez eux, tout en les aidant mentalement à faire face à leur cancer.

Peu à peu, j’ai commencé à entrevoir l’environnement hospitalier du point de vue d’un médecin-patient, en dézoomant sur l’agitation quotidienne des services et en magnifiant les altérations que ce voyage a eues sur mes rencontres professionnelles.

L’auteur à Stowe, Vermont, en novembre 2021.

Récemment, une patiente craignait de subir une chirurgie pour tumeur au cerveau, craignait ce qu’elle ressentirait par la suite et appréhendait la douleur du site opératoire. Sans perdre un instant, j’ai répondu: « J’ai subi la même opération, et me voici devant vous, je vais très bien. » J’ai ressenti un soupir de soulagement de la part de mon patient, comme si notre alliance thérapeutique s’était transformée en un lien familial.

J’ai commencé à me demander quand partager ― et envisager de ne pas partager ― les détails de mon voyage. Par exemple, je reconnais que mon diagnostic de tumeur cérébrale bénigne peut pâlir par rapport aux tumeurs malignes incurables qui se développent dans le cerveau de bon nombre de mes patients. Pire encore, ma cure chirurgicale peut être en contradiction avec leurs expériences et peut être contre-productive pour une connexion thérapeutique empathique. De même, je fais attention à ne pas détourner l’attention de mes rencontres avec les patients vers moi : les visites au cabinet sont destinées à répondre à leurs préoccupations, et non à les contraindre à jouer un rôle de fournisseur pour faciliter mon propre rétablissement.

Même lorsque je ne partage pas ma propre expérience, j’ai trouvé que les histoires des patients peuvent être très déclenchantes. Récemment, une patiente m’a dit qu’après être rentrée chez elle après avoir subi une opération pour une tumeur au cerveau, elle s’était évanouie dans la baignoire après s’être douchée pour la première fois. Elle a dit que la chaleur et l’eau qui coulait étaient trop pour elle. Lorsque j’ai entendu son histoire, j’ai ressenti une résonance immédiate. Quand je suis tombé dans la douche maladroitement pour la première fois après la chirurgie, tenant la tringle à rideau pour entrer et le porte-serviettes pour me stabiliser au milieu de la ruée vers l’eau chaude sur mon corps, je me sentais comme un squelette maladroit. La sensation était quelque peu allodynique mais aussi rafraîchissante, comme si l’eau nettoyait près de deux semaines de crasse hospitalière.

Grâce à ces expériences, j’ai appris que partager mon histoire n’est pas sans risques ― de sur-partage, de révélation de mes propres vulnérabilités, et même de déclenchement de rencontres, pour moi et mes patients. Je me suis même demandé si ces expériences déclenchantes allaient m’éloigner de mes patients, m’obligeant à enterrer mon propre dossier médical. Mais après avoir reçu un diagnostic difficile, avoir pénétré sur la pointe des pieds dans un appareil d’IRM et avoir eu une tumeur épilée dans mon cerveau, je sais que me protéger de mes patients se retourne contre moi, empêchant l’allumage d’un interrupteur thérapeutique. Les histoires personnelles de mes médecins et amis vivant avec une surdité unilatérale ou entendant parler de stratégies d’adaptation aux étourdissements ont été le carburant de mon moteur de récupération.

Bien que je n’aie pas d’algorithme précis pour savoir quand partager ma propre expérience en tant que patient en neuro-oncologie, je me fie généralement aux signaux de mes patients comme guide. Certains patients peuvent avoir peur de subir une intervention chirurgicale, ne comprenant pas à quoi pourrait ressembler une cicatrice chirurgicale dans les semaines suivant l’opération. Certains patients peuvent s’inquiéter de la douleur postopératoire ou se demander ce que c’est que de perdre l’ouïe d’un côté. Dans ces cas, je trouve que mon expérience peut les aider à se préparer à la chirurgie, en soulageant l’anxiété de procéder à une chirurgie majeure. J’insiste sur le fait que subir une résection de tumeur cérébrale, se remettre d’une opération chirurgicale et apprendre à revenir à la vie est difficile, mais possible. Je parle des problèmes que j’ai rencontrés avec la surdité unilatérale, ou comment retrouver l’équilibre, ou faire en sorte de s’alimenter au mieux à l’hôpital. Je mets l’accent sur la physiothérapie pour le merveilleux avantage qu’elle a eu sur mon retour au travail et dans la vie.

Jusqu’à présent, j’ai partagé mon expérience avec environ une demi-douzaine de patients chez qui j’ai ressenti de la peur et de l’appréhension face à la chirurgie d’une tumeur cérébrale ou à leur rétablissement postopératoire. J’ai mis à profit ma propre expérience non pas pour convaincre les patients de mes recommandations cliniques, mais pour éclairer une voie possible de guérison. Dans toutes ces situations, j’ai le sentiment que ce partage a aidé ― plutôt que nui ― la relation avec mes patients.

Bien que tous les médecins ne compatissent pas au parcours de leurs patients, nous apportons tous notre vie personnelle à nos patients, que nous l’admettions ou non. Ce que je trouve le plus utile lorsque je regarde à travers le prisme de l’année écoulée, c’est que le partage réfléchi peut nous humaniser aux yeux de nos patients. Nos patients se tournent vers nous non seulement pour notre opinion professionnelle, mais souvent pour notre opinion personnelle sur la bonne direction des soins. Et partager une expérience médicale directe en tant que patient ou proche peut sonner vrai pour eux, valider ces opinions et réconforter nos patients pendant les périodes d’isolement de la prise de décision.

En tant que médecin, ce processus m’a appris que nos expériences peuvent être pertinentes pour nos patients et que le partage approprié est un moyen puissant pour mieux communiquer avec nos patients. Ayant été attaché au masque métallique au sommet de la civière IRM avant mon opération et me réveillant avec une ligne de sutures en forme de C dissimulée derrière mon oreille après l’opération, je considère maintenant cette expérience comme l’outil le plus utile que je puisse apporter à ma clinique.

Le Dr Evan Noch est professeur adjoint de neurologie au sein de la division de neuro-oncologie du Weill Cornell Medicine-New York-Presbyterian Hospital. Le Dr Noch a obtenu son doctorat en médecine et son doctorat. diplômes de l’Université Temple avant de terminer sa résidence en neurologie à Weill Cornell Medicine et une bourse de recherche en neuro-oncologie au Memorial Sloan Kettering Cancer Center. En plus de ses activités cliniques, il mène des recherches fondamentales et translationnelles sur le métabolisme des tumeurs cérébrales malignes et dirige une entreprise développant des technologies mobiles pour la détection clinique des AVC.

Avez-vous une histoire personnelle captivante que vous aimeriez voir publiée sur HuffPost ? Découvrez ce que nous recherchons ici et envoyez-nous un pitch.




huffpost

Toutes les actualités du site n'expriment pas le point de vue du site, mais nous transmettons cette actualité automatiquement et la traduisons grâce à une technologie programmatique sur le site et non à partir d'un éditeur humain.
Bouton retour en haut de la page