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Nouvelles

J’ai soudainement commencé à perdre la vue à 29 ans. Voici comment cela m’a changé.

Ayant grandi dans la banlieue du Maryland, j’étais habituée à l’examen rituel de la vue, où un optométriste faisait briller une pointe de lumière rouge dans mes pupilles, retournait les lentilles d’un masque en métal et me déclarait myope comme mes parents. Je n’ai jamais eu d’urgence médicale à proprement parler, à l’exception de l’ablation précoce de mes amygdales à l’âge de 4 ans. Mes bilans de santé ennuyaient mon médecin ; mes accouchements étaient heureusement normaux; Je n’ai même jamais eu de carie.

Je n’avais aucune raison d’en savoir plus sur les organes spécialisés de l’œil – le cristallin, l’iris, la pupille et la cornée à l’avant, le gel vitré au milieu et la rétine et le nerf optique à l’arrière. Je ne connaissais pas non plus le mot « macula », le centre même de la rétine, où une lésion obstruerait bientôt la vue de mon œil droit.

Mais un jour après Noël 2016, alors que j’avais 29 ans, j’ai remarqué quelque chose qui n’allait pas avec ma vision. Si je fermais mon œil gauche, alors tout ce qui se trouvait au centre de la vue de mon œil droit disparaîtrait. Je pouvais encore voir autour de l’obstruction ; ma vision périphérique est restée la même que d’habitude. Avec les deux yeux ouverts, le nuage est apparu comme une perle de sueur sur mes lunettes.

Pendant une semaine entière, j’ai fixé le plafond en m’endormant, testant et retestant, ouvrant et fermant mes paupières. Je l’imaginais. Droit? Après tout, qui diable perd la vue à 29 ans ? La peur m’étouffait. Je ne trouvais pas les mots pour décrire ce qui se passait.

Je pensais dire les mots à haute voix ― quelque chose ne va pas avec mon oeil ― pourrait les rendre réels, pourrait les faire fleurir et fructifier. C’était irrationnel. Je n’avais rien provoqué par le simple pouvoir de la pensée, sauf des attaques de panique.

« Je n’ai jamais eu d’urgence sanitaire à proprement parler. … Mes bilans de santé ennuyaient mon médecin ; mes accouchements étaient heureusement normaux; Je n’ai même jamais eu de carie.

Mais avec mon couvercle gauche fermé, je ne pouvais plus lire le texte sur les pages de ma Bible. Je ne pouvais pas discerner les panneaux de signalisation. Je ne pouvais pas distinguer le vert de mon propre iris dans un miroir, ni l’anneau jaune de ma fille Hope entourant ses yeux bleus, ni le nombre croissant de dents émergeant des gencives de mon fils Zeke comme des pousses de la crasse printanière qui fond. Partout où je regardais, le nuage restait.

Après sept jours de souffrance silencieuse, j’en ai parlé à mon mari, l’homme le plus raisonnable de l’univers. « Il y a un trou dans ma vision », dis-je. « Prends rendez-vous », dit Jeremy. J’ai donc programmé le rendez-vous pour la première semaine de février.

Il s’est avéré que j’avais développé une maladie rétinienne rare, si rare qu’au début, personne ne pouvait me dire son nom. Un nuage était apparu sans douleur au centre de mon œil droit. Mon œil gauche est resté le même qu’il l’avait toujours été, me donnant des images complètes et claires, bien que myopes.

Lors de ce premier rendez-vous, ma rétine a déconcerté l’optométriste. Deux semaines plus tard, je suis entré dans le cabinet d’un spécialiste et j’ai subi une série de tests de haute technologie : des microscopes ont photographié le fond de mon œil, un colorant rouge a traversé mes veines pour éclairer les vrilles vasculaires au fond de mon œil, et j’ai louché à travers une salle pour lire des tableaux de lettres. Mon œil droit a échoué de façon spectaculaire.

Lorsque le spécialiste m’a rencontré dans la salle d’examen, il a proclamé ma rétine « miteuse ». J’ai cligné des yeux, abasourdi par le mot. Mais après avoir étudié la photo, j’ai accepté : ma rétine droite avait l’air boueuse. Une lésion au fond de mon œil avait irrémédiablement endommagé son centre. Pire encore, le spécialiste n’avait aucun diagnostic, même s’il pouvait me dire ce que ce n’était pas : pas de cancer, pas de liquide emprisonné, pas génétique (bonne nouvelle pour mes deux enfants), et à ce moment-là, pas d’infection active.

J’ai dit: «Mais vous pouvez le réparer, n’est-ce pas? Vous pouvez réparer une rétine cassée, n’est-ce pas ? » Peut-être me rappelais-je des nouvelles de greffes miraculeuses. Ou peut-être avais-je cette foi dans la médecine que seuls les jeunes peuvent ressentir. Pourtant, ce mardi de février 2017, le spécialiste secoue la tête. Il a dit: « Je suis vraiment désolé. »

Depuis, j’ai dû tout apprendre sur l’œil. J’ai appris que la macula abrite la plus grande densité de bâtonnets et de cônes – les cellules sensibles à la lumière. La macula me permet de voir les détails et les couleurs, de lire les mots sur mon écran d’ordinateur, de retirer une écharde du doigt de mon tout-petit qui pleure ou d’étudier l’étamine d’une fleur. J’ai maintenant appris que la macula est irremplaçable.

« Lorsque le spécialiste m’a rencontré dans la salle d’examen, il a proclamé ma rétine ‘miteuse’. J’ai cligné des yeux, abasourdie par le mot.

J’ai langui sans diagnostic pendant trois jours. Pendant chacun de ces jours, j’ai pleuré, tremblé d’anxiété et me suis convaincu que la croissance de mon globe oculaire était en fait un cancer. (Bien que le spécialiste m’ait assuré que je n’avais rien qui ressemblait à un cancer, je n’avais pas d’autre moyen d’expliquer une lésion non identifiée.) Tout cela se sentait au-dessus de mon salaire en tant qu’écrivain indépendant, parent principal de deux tout-petits et épouse en banlieue. de Denver.

Cependant, je ne pouvais pas appeler malade pour mon anxiété. Je passais mes journées à feindre la normalité : tirer des chemises par-dessus la tête, essuyer les bas, faire frire des œufs, boutonner des manteaux, agiter des adieux, couper des légumes, laver la vaisselle, bander des owies, faire du vélo stationnaire dans un pantalon en nylon, écrire les pages de mon journal, faire défiler des sites Web , me pelleter des pintes de crème glacée dans la bouche et prendre de grandes respirations dans la salle de bain quand personne ne regardait. J’espérais que suivre ma routine normale m’aiderait à échapper à la panique qui s’était installée dans ma poitrine.

Le médecin a appelé vendredi. Des œufs grésillaient dans une poêle pour le petit-déjeuner alors que mon téléphone sonnait dans ma poche. Nous avons eu un diagnostic. J’ai griffonné les mots au dos d’une enveloppe, penchée sur notre îlot de cuisine, mes enfants toujours en pyjama, mon mari attendant d’entendre la nouvelle avec une tasse de café dans les mains.

J’avais une maculopathie idiopathique aiguë unilatérale ou UAIM. Le médecin a expliqué : « Unilatéral » signifiait dans un œil ; « aiguë » signifiait une apparition soudaine ; « idiopathique » signifiait non lié à une autre maladie corporelle, mais un symptôme singulier ; et «maculopathie» signifiait affecter la macula. Le médecin a dit que la lésion pourrait encore disparaître d’elle-même, l’infection ayant déjà diminué.

Relief inondé. Et puis le doute a suivi, et l’anxiété, et puis tout le spectre des émotions aux couleurs vives. J’ai emporté des mouchoirs dans ma poche, au cas où les larmes pourraient frapper à tout moment. Mon mari s’est habitué à cuisiner le dîner les jours où je ne pouvais pas m’arrêter de pleurer. Car le diagnostic n’a rien changé, pas vraiment. Je perdais toujours la vue.

« Le médecin a dit que la lésion pouvait encore disparaître d’elle-même, l’infection ayant déjà diminué. Relief inondé. Et puis le doute a suivi, et l’anxiété, et puis tout le spectre des émotions aux couleurs vives.

Mon mari, mes enfants et moi avons géré seuls, avec l’aide d’un thérapeute, les appels téléphoniques d’amis lointains et notre communauté religieuse enthousiaste, qui a livré des pots de soupe lorsque nous avons demandé de l’aide. Pendant ce temps, ma grand-mère a laissé des messages dans ma messagerie vocale, terrifiée que les médecins aient mal compris mon diagnostic et me suppliant de me réconcilier avec mes parents, que j’avais coupés de ma vie des mois plus tôt en raison de notre dysfonctionnement non résolu. J’ai réalisé que mon catastrophisme avait également été hérité, ainsi que d’excellents gènes.

Je n’avais que de mauvaises nouvelles à lui annoncer. Au fil du temps, la lésion n’a pas disparu; ça a gonflé. Au cours des trois, six, neuf mois suivants, la lésion a grossi et rétréci, grossi et rétréci à nouveau, et chaque fois qu’elle revenait, les veines de ma rétine saignaient et marquaient davantage ma rétine, laissant derrière moi une statique permanente dans ma vision.

Après un an de rendez-vous angoissants, d’examens coûteux et d’appels d’urgence au spécialiste après les heures normales de travail, je l’ai supplié pour un pronostic – dites-moi simplement mon avenir, s’il vous plaît, n’importe quoi. Il a dit : « Nous n’en sommes qu’à la troisième manche. Nous n’avons aucune idée de la façon dont le jeu se terminera.

Alors je me suis focalisé sur la « guérison », la croyance que le surnaturel peut restaurer des corps défectueux comme le mien. En tant que chrétien, la façon dont je cherchais cette guérison était de prier. Beaucoup. J’ai aussi demandé aux autres de prier. Pendant ce temps, mon spécialiste a eu une idée : il m’a injecté un médicament miracle dans mon globe oculaire droit. Bien que les injections n’aient pas restauré ce que j’avais perdu, elles ont ralenti la détérioration de la vision de mon œil droit, une sorte de guérison incomplète.

Pourtant, de nombreuses prières sont restées sans réponse. Dans leur sillage, maintenant trois ans après le début de cette maladie, j’apprends à vivre à moitié aveugle. On m’appelle maintenant « malvoyant », la description qui importe plus qu’un diagnostic obscur. Je suis «légalement aveugle» de mon œil droit, ce qui signifie que ma vision est suffisamment mauvaise pour déchiffrer uniquement le grand «E» sur le tableau des yeux. Ou dit d’une autre manière, ce que quelqu’un avec une vision normative pourrait lire à 200 pieds, je peux lire à 20 pieds.

« Beaucoup de prières sont restées sans réponse. Dans leur sillage, maintenant trois ans après le début de cette maladie, j’apprends à vivre à moitié aveugle. … Ce que quelqu’un avec une vision normative pourrait lire à 200 pieds, je peux le lire à 20 pieds.

Je trébuche sur des blocs Lego cachés dans le tapis. Je me cogne contre les bords des tables basses. Je coupe l’ail en dés avec un éclairage sous les armoires (et remplis les tiroirs de la cuisine de bandages). Au début, je remarquais chaque jour de nouvelles limitations. Le volume des tâches gêné par mon œil m’a submergé. Une nuit, je me suis effondrée devant mon mari alors que mon assiette de nourriture devenait froide, tout aussi furieuse et en larmes. Il fronça les sourcils et demanda comment il pouvait m’aider. Et s’il prenait en charge la lessive ou cuisinait nos petits déjeuners ?

J’ai soupiré. Je ne voulais pas de son aide, merci beaucoup. Ce que je voulais, c’était retrouver ma vision, retrouver mon ancienne vie, mon ancien corps. Retour à la normale. Il a dit : « On dirait que tu es en deuil, Liz.

Bien que je roule des yeux et que je veuille crier à ses mots, il avait raison. Il a vu ce que je ne pouvais pas – la première étape pour accepter ma nouvelle normalité était le chagrin.

Après avoir reconnu chaque petit symptôme, puis expérimenté chaque limitation, est venue l’obsession de répondre à la question pourquoi. Pourquoi cela m’était-il arrivé ? Si je pouvais trouver une personne à blâmer, c’était encore mieux. Mes parents avaient-ils transmis des gènes défectueux ? Le stress d’être mère a-t-il affaibli mon système immunitaire ? Dieu m’a-t-il puni ? Ou était-ce la faute de moi en quelque sorte?

Mais rien n’a apporté les réponses – ou la guérison – dont j’avais envie. Ne pas exprimer tous mes sentiments – la rage, les larmes, le catastrophisme. Pas un régime Whole30. Et certainement pas les entraînements supplémentaires, le Zoloft, les huiles essentielles, la méditation, la thérapie ou le CBD. Bien que les injections du médicament miracle aient stabilisé ma maladie pour le moment, elles n’ont pas restauré la vision.

Depuis maintenant trois ans, je vis avec cette maladie rétinienne. La lésion microscopique demeure. Quatre-vingts pour cent de la vision centrale de mon œil droit ont disparu, de sorte que tout ce que je vois est un statique gris avec une pointe de lumière déformée au centre même, comme si je regardais à travers la surface de l’eau.

J’ai finalement décidé que personne n’était en faute, pas même moi. J’ai perdu l’invincibilité de la jeunesse. Je comprends maintenant que mon champ de vision va probablement se rétrécir davantage à mesure que je vieillis. Mais je comprends aussi qu’un corps défaillant ne fait pas de moi un échec ; ça me rend humain. Je me débrouille et je continuerai à me débrouiller. Il y aura des larmes, des doutes et de la peur, mais j’ai des gens qui se rassembleront et m’aideront à m’en sortir. Et nous nous débrouillerons — ensemble.

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