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Nouvelles

J’ai eu un cancer de l’ovaire de stade 4 pendant 5 ans. Voici ce que je sais maintenant sur la vie.


Il y a cinq ans, en novembre, j’ai pris le train New York City Q pour me rendre à une redoutable mammographie de rappel. C’était le jour de mon mariage. J’avais prononcé mes vœux ce matin-là lors d’une cérémonie de dernière minute au tribunal de la circulation du New Jersey. Mon mari et moi avons eu assez de temps pour quelques photos sur iPhone avant de passer d’une robe en laine crème immaculée à mon vieux pantalon de yoga noir fiable pour une autre série d’images très différentes.

Les nouvelles images de la mammographie étaient propres. Mais le cancer de l’ovaire diagnostiqué quelques semaines plus tôt était, selon mon chirurgien, « massif ».

Les médecins des urgences ont diagnostiqué mes douleurs à l’estomac comme étant de la constipation lors de deux visites le même week-end, mais mon corps m’a dit qu’ils avaient tort. Dans les 60 heures suivant cette première visite, j’étais si gravement malade qu’un chirurgien a été appelé pour effectuer une colostomie d’urgence en raison d’une obstruction presque complète de la tumeur qu’ils ont découverte.

J’étais là, toujours à l’hôpital, essayant d’aligner une intervention chirurgicale majeure et risquée alors que j’apprenais à faire face à un sac de déchets attaché à moi qui a immédiatement provoqué une infection. Une intervention chirurgicale de 12 heures pour retirer le cancer et inverser la colostomie a eu lieu un mois plus tard jour pour jour.

Quelque part entre tout ça, je me suis mariée. Qui veut reporter quoi que ce soit alors que les chances de survivre à un cancer de stade 4 au-delà de cinq ans sont si minces ?

L’auteur avec son mari, Lawrence Bijou, le jour de leur mariage en novembre 2017.

Avec l’aimable autorisation de Susan Lisovicz

Mais ici, je célèbre le cinquième anniversaire de ce mariage de fusil de chasse. Et même si je n’ai pas complètement vaincu la bête, je suis en bonne santé, heureux et actif.

Mon cas n’est pas tout à fait exceptionnel.

« Nous voyons beaucoup plus de cela », m’a dit mon médecin Carol Aghajanian, oncologue gynécologique en chef au Memorial Sloan Kettering. Elle dit qu’il y a un nombre croissant de patients atteints d’un cancer avancé qui se portent bien des années après leur diagnostic. « Nous essayons juste de le gérer dans le temps. »

Le Dr Aghajanian utilise le terme « chronique » pour ces cas. Cela me paraît à la fois triste et réconfortant. Triste parce qu’il reconnaît que la maladie peut toujours être avec moi. Réconfortant parce qu’il y a des millions de personnes vivant avec des conditions chroniques.

Nous considérons le diabète et l’arthrite comme des maladies chroniques traitables. Le cancer ne m’a jamais semblé appartenir à une catégorie similaire.

L'auteur avec le Dr Carol Aghajanian en janvier 2018.
L’auteur avec le Dr Carol Aghajanian en janvier 2018. « J’étais sur le point de commencer une chimiothérapie après deux interventions chirurgicales », écrit-elle.

Avec l’aimable autorisation de Susan Lisovicz

J’ai ingéré tellement de produits chimiques toxiques pour éloigner mon cancer que j’appelle parfois mon corps Tchernobyl. J’utilise l’acupuncture pour aider à atténuer la neuropathie que j’ai dans tous mes doigts et orteils. J’ai perdu mes cheveux deux fois, et j’apprends à être patient avec la chose vaporeuse qui a repoussé à la place de mon carré impertinent. Grâce à mon appareil gastro-intestinal réorganisé, je suis l’exemple de ma meilleure amie, cinq fois survivante du cancer qui a skié près de 40 jours l’hiver dernier, qui dit qu’elle connaît maintenant l’emplacement de toutes les toilettes publiques de sa communauté. Et je crie les questions à « Jeopardy! » pour surmonter le flou connu sous le nom de « cerveau chimio ».

Mais je travaille et joue aussi vigoureusement, comme je le faisais avant. Maintenant, je suis alimenté par une compréhension intime de combien il est précieux d’être en vie. J’étais de retour en selle ― littéralement ― deux mois après avoir terminé 18 semaines consécutives de chimio. J’ai chevauché une belle châtaigne appelée Sonny et nous avons traversé une rivière et nous nous sommes promenés ensemble dans une forêt luxuriante en Colombie-Britannique. J’ai enseigné deux semestres de cours universitaires tout en recevant une chimio. J’ai aussi fait du yoga sur planche à pagaie, du ski alpin et parcouru des sentiers escarpés et noueux. Ouais, j’ai peut-être quelque chose à prouver, surtout parce que les statistiques sont toujours horribles pour les femmes atteintes d’un cancer de l’ovaire avancé. Seulement 17% de ceux qui reçoivent un diagnostic de stade 4 survivent à la cinquième année, selon l’Ovarian Cancer Research Alliance.

Donc, j’ai reçu le don de la vie et j’ai l’intention de le maximiser.

L'auteur chevauchant Sonny en Colombie-Britannique en juillet 2018.
L’auteur chevauchant Sonny en Colombie-Britannique en juillet 2018.

Avec l’aimable autorisation de Susan Lisovicz

Je me souviens qu’une voix intérieure m’a dit alors que j’étais encore à l’hôpital après l’opération d’urgence que je ne pouvais pas m’effondrer ― que je devais être à mon meilleur car je devrais bientôt prendre de grandes décisions.

Et cela signifiait obtenir les meilleurs soins tout de suite. Cela peut sembler ridiculement évident, mais de nombreuses personnes qui traitent des nouvelles aussi dévastatrices optent souvent pour quelque chose de pratique et familier, un peu comme la version de l’hôpital de quartier du classique télévisé « Cheers », où vous connaissez tout le monde par son nom. Vous devez vous rendre dans un endroit où l’on pratique bien les chirurgies de dégonflement complexes.

Le Journal of Cancer indique que la survie médiane pour le cancer de l’ovaire s’est légèrement améliorée sur trois décennies, passant de 34 mois à 52 mois. Ces chiffres sont toujours terribles, mais je célèbre chaque petite victoire.

Ce temps supplémentaire m’a donné une chance d’organiser enfin une fête de mariage avec ma famille et mes amis au lieu que des étrangers attendent pour faire appel de leurs contraventions.

Mais ce temps supplémentaire peut également permettre à une patiente d’essayer un nouveau traitement comme la chimiothérapie chauffée et la radiothérapie ciblée, qui sont déployés pour traiter le cancer de l’ovaire.

L'auteur à Seaside Heights, New Jersey, en juillet 2020.
L’auteur à Seaside Heights, New Jersey, en juillet 2020.

Avec l’aimable autorisation de Susan Lisovicz

J’ai eu la chance de pouvoir voyager de la région de New York au Mercy Medical Center de Baltimore, qui faisait partie de mon réseau pour la chirurgie. Hope Lodge offre aux patients atteints de cancer et à leurs soignants un logement gratuit dans de nombreuses villes lorsque leur meilleur espoir de traitement implique un voyage. La communauté des survivantes du cancer de l’ovaire sur Facebook est une ressource formidable pour à peu près tout ce qui est lié à la maladie.

Je siège au même conseil communautaire d’une petite ville qu’une femme qui est maintenant dans sa sixième année avec un cancer de l’ovaire de stade 4. Elle est notre chef ― bonne chance au maire et aux membres du conseil qui lui disent quelque chose qu’elle ne veut pas entendre. Elle et moi avons récemment juré que nous serions tous les deux dans trois ans lorsque nous espérons que l’un de nos projets clés, un centre communautaire rénové, sera terminé.

L’American Cancer Society dit que les patients «se sentent parfois coupables» parce qu’ils ne peuvent pas «rester positifs». Et cela ajoute à la lourde charge qu’ils portent déjà. Mais j’ai choisi de rester optimiste. Je sais que cela ne se traduit pas par une vie plus longue, mais je sais que si je suis motivé, je ferai un plus grand effort pour prendre soin de moi. Et cela seul suffit à me faire sentir mieux.

Je ne sais pas ce qui m’arrivera dans les mois et les années à venir, mais qui le fera ? Et mon médecin dit que je vais bien. Je pense que je vais bien. Je dois juste avaler des trucs désagréables de temps en temps pour que ça continue comme ça.

L'auteur avec sa mère, Ann Marie Lisovicz, en septembre 2022.
L’auteur avec sa mère, Ann Marie Lisovicz, en septembre 2022.

Avec l’aimable autorisation de Susan Lisovicz

Une nuit de décembre, il y a trois ans, alors que je faisais des achats en ligne pour les fêtes, j’ai reçu une notification indiquant que les résultats des analyses de routine effectuées sur moi plus tôt dans la journée étaient disponibles. Les niveaux d’un test sanguin qui suit l’activité tumorale avaient bondi. Je savais que j’avais une récidive.

À ce moment-là, je me suis rappelé de nombreux détails refoulés de ma première année avec le cancer ― la sensation d’étouffement au réveil de l’anesthésie, la peur de m’enfoncer une aiguille dans l’estomac tous les jours pendant 30 jours pour réduire le risque de caillots sanguins, la profonde faiblesse qui m’a empêché de parler plus de quelques minutes.

Je me suis armé pour retourner à l’hôpital et reprendre le jus. Quand je suis arrivé dans la salle de chimio, Carly, l’une de mes infirmières préférées, m’a dit : « Oh, tu es là pour une mise au point.

Et c’est ainsi que j’ai abordé la gestion de ma maladie chronique depuis. Chaque fois que le cancer réapparaît, je fais une mise au point, ce qui a permis à ce moteur de continuer à fonctionner.

Susan Lisovicz est journaliste, éducatrice et bienfaitrice badass. Elle a travaillé pendant 25 ans comme correspondante à CNN et CNBC. Elle est surtout connue pour ses reportages commerciaux de Wall Street, où elle était fréquemment présente pendant le boom des dot-com, le 11 septembre et la Grande Récession. Elle a enseigné à la CUNY Graduate School of Journalism et à son alma mater, l’Université William Paterson, où elle a reçu la médaille du président. L’essentiel de son enseignement se fait à la Walter Cronkite School of Journalism de l’Arizona State University. Le conseil de Susan comprend des travaux avec des cadres d’UPS et de Brown Forman aux États-Unis et en Europe. Elle a également fait des reportages pour l’Associated Press et écrit des articles pour l’Arizona Republic, Yahoo Finance et le Washington Post.
Susan a reçu deux bourses de journalisme East-West Center en Asie et une bourse RIAS en Europe. Elle est une ancienne présidente et membre du conseil d’administration de la New York Financial Writers Association. Si elle ne travaille pas, elle joue. Avec sa guitare. Dans sa cuisine. Sur la piste. Dans l’eau. Sur le tapis de yoga. Elle est ouverte aux suggestions de nouvelles activités.

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