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Comme John Fetterman, j’ai des retards de traitement auditif. Voici ce que vous devez savoir.

Après le débat entre les candidats au Sénat de Pennsylvanie John Fetterman et le Dr Mehmet Oz, j’ai ressenti une déception écrasante. Plutôt que d’analyser les positions prises par chaque candidat, article après article, j’ai lu un examen minutieux de la prestation orale de Fetterman. Fetterman a subi un accident vasculaire cérébral en mai et est en train de se remettre; une partie de ce qu’il récupère est une capacité plus transparente à écouter et à parler avec la même vitesse qu’avant.

En tant que personne qui connaît parfois des retards de traitement auditif et qui a du mal à trouver rapidement le bon mot, je me suis vu un peu reflété dans Fetterman. Cette réaction des experts et du public est au mieux lamentable et au pire alarmante : ces traits ne sont pas un marqueur de la cognition, et les traiter comme tels reflète non seulement un manque de compassion, mais un profond malentendu.

J’ai eu ma première expérience de lutte avec le langage il y a trois ans, quand j’avais 34 ans. Un matin d’octobre, je me suis réveillé sur mon canapé entouré d’ambulanciers qui m’ont hissé hors de chez moi et dans une ambulance. Je venais de faire ma première crise. Ils m’ont posé une série de questions pour aider à évaluer mon état de conscience : la date, mon nom, mon adresse. C’étaient des questions faciles; Je n’ai eu aucun mal à trouver les réponses. Le problème était de pouvoir creuser le mots pour les réponses. Une fois que j’ai trouvé les bons mots, la prochaine étape était de pouvoir les prononcer. Le décalage entre le savoir et le dire était si frustrant qu’il m’a plus bouleversé que la crise elle-même. Après plusieurs heures passées à l’hôpital pour enquêter sur ma santé, j’ai été relâchée dans le monde, soulagée de me sentir plus moi-même.

« Ces traits ne sont pas un marqueur de la cognition, et les traiter comme tels reflète non seulement un manque de compassion, mais un profond malentendu. »

Quelques semaines plus tard, j’ai eu une autre crise, qui a fini par cimenter mon diagnostic d’épilepsie. Tout comme les accidents vasculaires cérébraux, il existe un vaste éventail d’impacts que l’épilepsie peut avoir sur la vie d’une personne. Dans mon propre cas, j’ai la chance que très peu de choses aient changé avec mon diagnostic, sauf que parfois je ressens encore un retard dans ma capacité à traiter la parole. Je n’en fais pas l’expérience autant que Fetterman. Mais souvent, un mot que je veux m’échappe alors que j’essaie de l’attraper comme un chat tapant sur une ficelle juste hors de portée.

Récemment, je cherchais un mot particulier, fronçant les sourcils en essayant de le localiser. «Tu sais, plus d’attention. Regardé. Plus regardé. Lorsque vous observez quelque chose. Euh. Lorsque vous regardez avec beaucoup de concentration. Hum… » Mon mari a gentiment répondu par « supervision ? » J’étais à la fois soulagé et épuisé.

En tant qu’écrivain et professeur d’anglais, j’ai construit ma vie autour de la langue. J’ai lu ma poésie à haute voix lors de nombreux événements et passé des heures par semaine à parler devant des étudiants et à analyser leurs questions en temps réel. C’est à la fois une identité personnelle et professionnelle. Comme Fetterman, je « mélange parfois deux mots ensemble », comme il dit. Je vais sauter dans une nouvelle phrase au milieu de la première, parce que la meilleure façon, plus précise, de l’articuler va soudainement faire surface. Je ne peux pas parler pour Fetterman, mais c’est un sentiment incroyablement vulnérable à avoir – sachant que je suis régulièrement jugé et mal perçu en public. Je ne sais jamais si je dois divulguer cette fonctionnalité sur moi-même, car ce n’est pas aussi visible pour moi : juste assez pour obtenir des sourires narquois et des sourcils levés, ou pour que les personnes à proximité se jettent un coup d’œil rapide comme pour confirmer avec l’autre que il y a quelque chose qui ne va pas chez moi.

Dois-je m’estimer chanceux de ne pas être obligé d’annoncer cette facette de moi-même ou mon dossier médical pour défendre ma compétence ? Cela facilite certainement certaines choses. En retenant la façon dont mon épilepsie affecte parfois ma parole et mon traitement audio, je suis tout aussi coupable de la perpétuer que de quelque chose de honteux. Et pourtant, il ne s’agit pas seulement de moi ― ou de Fetterman. Selon le CDC, on estime que 3,4 millions de personnes souffrent d’épilepsie aux États-Unis, et que toutes les 40 secondes quelqu’un aux États-Unis a un accident vasculaire cérébral. Tout le monde ne vit pas ces conditions médicales de la même manière, mais je suis prêt à parier que de nombreuses autres conditions ont également un impact sur le traitement de la parole et de l’audio. Cela fait beaucoup de gens à aliéner, et il est condescendant de supposer qu’aucun d’entre eux ne serait apte à occuper une fonction publique ou d’autres types de rôles de leadership uniquement à cause de cela.

En tant que résident de Pennsylvanie, j’ai été fan de Fetterman pendant un certain temps, bien avant son accident vasculaire cérébral et bien avant sa campagne pour le Sénat. Je suis attiré par ce que je crois être son engagement sincère envers les communautés oubliées auxquelles il fait souvent référence. Mon épilepsie m’a fait prendre conscience qu’il existe de nombreuses façons, au-delà de l’évidence, d’être oubliée ou laissée pour compte dans le sens où le monde avance sans connaître ou comprendre certaines parties de vous.

Cela ne m’intéresse pas de dire à qui que ce soit comment voter, mais je dirai que les difficultés de quelqu’un avec le traitement auditif ou la parole n’ont rien à voir avec sa capacité à être un leader incroyable, et ces préjugés devraient être laissés en dehors de l’isoloir. . J’espère que les électeurs et les médias prendront le temps d’être attentifs et d’écouter attentivement ce qui est vraiment en jeu dans cette élection, même si l’acte d’écouter peut être difficile et demander beaucoup de travail.

Lisa Mangini est l’auteur de cinq recueils de poésie et de nouvelles. Certains de ses travaux peuvent être trouvés dans McSweeney’s, Ms. Magazine, Mid-American Review, The American Journal of Nursing et ailleurs. Elle est l’éditrice fondatrice de Paper Nautilus Press et enseigne l’écriture à Penn State.

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