LONDRES – Archie Battersbee, un garçon britannique de 12 ans dont le système de survie a été retiré après une bataille juridique entre ses parents et ses médecins, est décédé samedi, a déclaré sa mère, mettant fin à une autre affaire déchirante sur qui fait la vie et la mort décisions pour un enfant gravement malade.
Archie était dans un coma profond depuis que sa mère l’avait retrouvé inconscient à leur domicile d’Essex, dans le sud-est de l’Angleterre, le 7 avril, avec quelque chose noué autour du cou. Sa mère, Hollie Dance, a déclaré qu’il aurait pu participer à un défi en ligne.
Dans une série de décisions, les juges ont conclu qu’Archie avait subi de graves lésions cérébrales et que le fardeau du traitement de son état « ainsi que l’absence totale de perspective de guérison » l’emportait sur les avantages de continuer à le maintenir en vie sous respirateur.
La famille d’Archie a fait appel des décisions, affirmant qu’elle voulait le laisser mourir à un moment « choisi par Dieu ». Ils ont fait valoir qu’en raison de ses croyances chrétiennes et des pensées qu’il avait exprimées dans le passé, l’intention d’Archie aurait été de continuer à vivre.
Mercredi soir, après des appels infructueux devant trois tribunaux différents en une semaine, la famille a demandé qu’Archie soit transféré dans un hospice. Les médecins du Royal London Hospital ont refusé en raison des risques liés à son déplacement, affirmant qu’ils entraîneraient très probablement une « détérioration prématurée », et les efforts juridiques de la famille pour annuler la décision ont également été rejetés.
Mme Dance avait appelé la décision des médecins de programmer une heure à laquelle le système de survie serait retiré une « exécution chorégraphiée de mon fils ». Elle a demandé pourquoi les parents « se voient retirer leurs décisions et leurs droits ».
En Grande-Bretagne, lorsque les parents et les médecins ne sont pas d’accord sur ce qui est dans l’intérêt supérieur d’un enfant, un tribunal est appelé à trancher. Ces dernières années, des affaires similaires très médiatisées ont émergé, comme celles de Charlie Gard et Alfie Evans. Le pape François a pesé sur ces deux cas, et Donald J. Trump, lorsqu’il était président, a offert l’aide des États-Unis pour Charlie, âgé de 11 mois.
Les experts ont déclaré que ces dilemmes douloureux reflétaient un changement par rapport au moment où les médecins ont pris le dernier appel, les décisions étant considérées non seulement comme médicales mais aussi éthiques. Si les parents ne sont pas d’accord avec les médecins, des questions presque impossibles se posent, telles que le type de vie qui vaut la peine d’être vécue et la gravité de l’état d’un enfant avant qu’il ne soit jugé qu’il n’y a aucune chance de guérison.
Dans le cas d’Archie, les médecins ont dit qu’ils croyaient que son tronc cérébral était mort. En raison de l’absence de réponse, cependant, les médecins n’ont pas pu effectuer de tests complets du tronc cérébral, de sorte qu’il n’avait pas été légalement déclaré en état de mort cérébrale.
Lors des audiences, les juges se sont rangés du côté des preuves médicales soutenant la conclusion qu’Archie n’avait aucune perspective de guérison. Ils ont jugé que le soutien médical « ne sert qu’à prolonger sa mort, tout en étant incapable de prolonger sa vie », selon des documents judiciaires.
Mme Dance a déclaré que l’état d’Archie était meilleur que celui décrit au tribunal par les médecins. Elle a dit qu’il avait montré des signes d’amélioration, ajoutant qu’il lui avait même serré la main.
Le père d’Archie, Paul Battersbee, a gardé un profil plus bas pendant les batailles juridiques, mais il a soutenu les efforts pour continuer à maintenir la vie.
Dominic Wilkinson, professeur d’éthique médicale à l’Université d’Oxford, a déclaré que le problème se résumait à une question fondamentale.
« Il s’agit de savoir à quoi sert la médecine« , il a dit. « C’est pour nous rendre meilleurs, pour nous rendre capables de vivre et de profiter de nos vies. Mais parfois, tout ce que la médecine peut faire, c’est prolonger la phase de la mort. Et parfois, la médecine, franchement, fait plus de mal que de bien.
Mais, a-t-il ajouté, sur ce sujet, les médecins et les familles étaient parfois en désaccord.
« Les familles peuvent parfois vouloir prolonger la vie à tout prix », a-t-il déclaré, « alors que les professionnels de la santé reconnaissent que la médecine a atteint ses limites naturelles ».
La semaine dernière, après que la Cour suprême britannique a refusé d’intervenir pour reporter le retrait du système de survie, Mme Dance a déposé une demande auprès du Comité des droits des personnes handicapées des Nations Unies, une branche de l’agence des droits de l’homme de l’organisation. L’agence a déclaré qu’elle avait demandé au gouvernement britannique de s’abstenir de retirer le traitement pendant que l’affaire était à l’étude.
« Tout ce que nous avons toujours demandé, c’est plus de temps », a déclaré Mme Dance dans un communiqué à l’époque. « L’urgence de l’hôpital et des tribunaux est inexpliquée. »
« Je ne crois pas qu’il y ait quoi que ce soit de » digne « dans la planification de la mort d’Archie », a-t-elle ajouté. « Les parents ont besoin de soutien et non de pression. »
Mais lundi, le tribunal a refusé de prolonger une pause au-delà de midi mardi, arguant que la Convention relative aux droits des personnes handicapées, en vertu de laquelle le comité des Nations unies avait fait sa demande, était un « traité international non incorporé » et que la décision retirer le soutien de la vie pourrait se tenir.
La famille a demandé mardi à faire appel de la décision devant la Cour suprême, mais la demande a été rejetée. Le lendemain matin, ils ont déposé une requête auprès de la Cour européenne des droits de l’homme, qui a refusé d’intervenir.
Samedi, après le retrait de son assistance respiratoire, Archie est décédé.
« Je ne voudrais pas que d’autres parents vivent ce que nous avons vécu », a déclaré mercredi Mme Dance à Times Radio, ajoutant qu’elle avait l’intention de continuer à sensibiliser sur des problèmes tels que les défis en ligne auxquels les enfants participent et « d’utiliser l’histoire d’Archie ». pour, espérons-le, leur sauver la vie.
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